Поморский центр публичной политики Поморский центр публичной политики
                   
  Домой О проекте Контакты Форум  
Анонсы / Календарь
Май 2019
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
    01 02 03 04 05
06 07 08 09 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31    
Искать
Все события

Актуальные темы
 


Замечательная информация
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Яндекс.Метрика

Анна Клепиковская: Сегодня день осведомлённости о мукополисахаридозе.

ЛЮДИ, Человек | Здравоохранение, Здоровый образ жизни

Сохранить страницу

Анна Клепиковская // Многие мои подписчики уже много раз читали эту историю, простите, если я повторюсь...Это длинное слово мы впервые узнали в 2009 году, через три месяца после рождения дочки.  Чуть ли не самая ранняя диагностика в мире!

Спасибо огромное, Тамара Дмитриевна Дегтярева, нашему кардиологу, которая не стала лечить только сердце, когда мы попали в отделение кардиологии, как часто делают профильные врачи (а за первые три месяца Лили мы уже много ортопедов повидали, которые не связывали проблемы позвоночника/тазобедренных суставов/пальцев в одно, а просто лечили всё по отдельности).

Тамара Дмитриевна стала искать проблему: почему одновременно у ребёнка и сердце не работает и скелет нестандартный.

А потом пришла Natalia Zhurkova Jourkova, уже видевшая таких как Лиля, и сказала нам диагноз: «редкое заболевание, Мукополисахаридоз первого типа, синдром Гурлер, диагноз подтверждён, таких детей в России меньше сотни».

И у меня опустились руки. А ещё надо это сообщать родным, которые так ждали Лильку. И это очень тяжко.

*Мамы со здоровыми детьми часто не выдерживают первых месяцев. Мамы с больными детьми — это безумное, безумное напряжение. Зачастую вдали от семьи... У нас всё отделение было не из Москвы. Это очень, очень тяжелая история, когда с появлением больного ребёнка семья разделяется: папа остаётся дома, а мама месяцы проводит в больницах. А психологов для мам и врачей в отделениях нет. И ты наедине с огромным горем, каждый день, с мыслями «только бы молоко не потерять, потому что так будет ещё хуже для ребёнка. Мне безумно повезло: наша семья сплотилась, ко мне приезжали каждый день, муж оставался иногда вместо меня в больнице, чтобы я выдохнула дома*.

На улице было солнечно как и в этом году, а мы с Лилей вместо счастья дома с семьёй и наших грандиозных планов «лето мы проведём на море в Черногории» узнали — что жизнь может быть вообще другой.

Но нам повезло! Много, много раз повезло:

— что рано поставили диагноз (при раннем начале лечения навыки перестают уходить, а при ранней трансплантации, до двух лет, сохраняется работа мозга).

— что Лиля родилась в Москве и здесь детям оплачивали ферментозаместительную терапию, стоившую сотни тысяч в месяц (!!!), а даже Питер и Подмосковье не оплачивало своим детям... и дети на глазах теряли навыки. И в Москве этого добилась мама мальчика с МПС, Snezhana Mitina. А за эти 10 лет — удалось сдвинуть Федеральное законодательство!!! И теперь не регионы отвечают за покупку лекарств для орфанных больных, а федеральный бюджет. Хотя, там всё равно всё очень, очень непросто...НО Снежана и её команда — ГЕРОИ

— что спустя ровно год, вновь в мае нам позвонили и сказали, «В международном регистре доноров костного мозга есть ОДИН, подходящий Лиле, но он есть!» Я до сих пор помню этот момент, как я ехала в машине по Садовому кольцу, рыдала, потому что донор никак не находился, а время уходило, а тут этот звонок...

— что Лилю, которой отказали в трансплантации в Москве в РДКБ («ну вы же видите, что ребёнок не переживёт операцию, мы вас брать не будем»), Лилю взяли в клинику Горбачёвой в Санкт-Петербурге и с тех пор мне проще слетать в Питер, чем идти в онкоцентры Москвы

— что у коллеги мужа оказалась пустая квартира рядом с больницей в Питере, и он нам сказал там жить столько, сколько надо, и рядом со мной в Питере всегда кто-то был из семьи. Спасибо тебе огромное, Sergey Kharitich.

Нам во многом повезло, всё не перечислишь! Спасибо всем, кто верит в нас и Лильку!

Прошло 10 лет.

Детей стали диагностировать чаще. Мы стараемся жить обычной жизнью. Лилька обещала завести блог, чтобы рассказывать о себе).

Мы не представляем своей жизни без этой весёлой пигалицы.

Лечить надо всех. Это по — человечески. И как бы страшно не казалось снаружи, счастливыми можно быть в любой ситуации.

На данном изображении может находиться: 1 человек, сидит

https://www.facebook.com/anna.kl.712/posts/10218840079463819?notif_id=1557918130117763¬if_t=notify_me&ref=notif

Опубликовано: 15/05/2019
Просмотров: 37
Комментариев 0
Вернуться назад
TOP: Свой взгляд
 
 
 
 
Другие

TOP: Мониторинг
 
 
 
 
Другие

Вопрос на понимание
15/05/2019
13/05/2019
13/05/2019
05/05/2019
Другие

Кейсы
 
 
Другие

Организации
 
 
 
 
 
(Показать все...)

Обращения
 
 
 
(Показать все...)
18+
Copyright © 2007-2019, Поморский центр публичной политики
Контакты: 8-911-550-45-32