Поморский центр публичной политики Поморский центр публичной политики
                   
  Домой О проекте Контакты Форум  
Анонсы / Календарь
Декабрь 2019
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
            01
02 03 04 05 06 07 08
09 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31          
Искать
Все события

Актуальные темы
 


Замечательная информация
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Яндекс.Метрика

Дети — не виноваты // 28 февраля – день редких заболеваний, о которых люди почти ничего не знают. В этот день в России о чем говорили?

СТРАНА, Москва-метроПолия | Социальная ответственность,социальное пространство

Сохранить страницу

Весь этот месяц у меня на аватарке была самая редкая девочка, наша дочка. Ведь помимо того, что она родилась в этом месяце, ещё последний день февраля отмечается как Международный день больных редкими заболеваниями. И это именно наш случай.

Нет, разумеется, я никогда не думала, что судьба нашей семьи сложится так, что я не буду требовать от своего ребёнка быть отличницей, прыгать выше всех, читать лучше всех, вышивать крестиком и быть заводилой в классе. 
Но зато судьба научила нас всех любить жизнь и поддерживать друг друга. Принимать людей такими, какие они есть (этому я, правда, до сих пор учусь) и не требовать колоссальных достижений.

Я не думала, что первые два года жизни дочки я проведу в больницах. Что с работы буду еженедельно ехать на капельницы, которые длились по 8 часов еженедельно. С чемоданом: потому что никто там не кормит ни маму, ни ребёнка. И кафе нет. И чтобы поехать куда-то из Москвы, надо было супер сложную логистику для капельниц на месте выстраивать. Потому что с диагнозом Мукопополисхаридоз — жизнь зависит от еженедельной ферментозаместительной терапии и так живёт множество семей, где есть дети с таким диагнозом. И это счастье! Что есть капельницы! Это жизнь. Да, каждую неделю ребёнку ставят катетер, да, это больно. Но это жизнь, и она просто такая. Лиле сейчас капельницы не нужны. Поэтому она ещё более редкая, чем многие. Мне совсем не с кем её сравнивать в России, разве что в Америке. Но я стараюсь этого не делать, а просто жить.

За эти годы произошло много хорошего, но также произошла безумная бюрократизация медицины. Процесс, где врачи стали беззащитными перед неадекватными пациентами, где они не могут выполнять клятву Гиппократа, пока пациент не заполнит тысячу бумаг. Монетизация медицины и помощи — звучит очень страшно.

В этом месяце я узнала, что теперь детей в центре, где Лиля наблюдалась с детства, не могут лечить комплексно, как СЛАВА БОГУ, было в Лилином детстве. Тогда консилиум врачей созывался в любом отделении, если было подозрение, что у ребёнка несколько паталогий. Я не знаю,. на кого и зачем так работает система. Разрушая всё хорошее. Не знаю. Теперь я смогла записаться к специалистам только на апрель, а ещё надо сначала в поликлинику и получать там направления отдельно к офтальмологу, хирургу, кардиологу и так далее. Будто без этих направлений я просто так захочу идти к врачам, от нечего делать...((((

Вчера мы были в Совете Федерации, где очень красиво. Где мрамор на стенах, перетянутые кресла, шикарные люстры. А я ходила и считала: сколько жизней детей можно спасти на эти деньги. Да, это очень красиво. Очень! И я люблю красоту, не спорю. Но как в этой красоте и с зарплатой в 400 000 рублей можно согласовывать такие законы, которые делают жизнь наших детей сложнее? Как можно так не вникать в обычную жизнь? Как можно не хотеть сделать так, чтобы у всех в стране были красивые люстры и счастливые дети, у которых есть деньги на лекарства?

Я не понимаю.

И с этим я не могу бороться. Здесь у меня руки опускаются. Спасибо, что есть мамы, кто может. Кто умеет смотреть в глаза равнодушию. Кто борется за наших детей и спасает.

И эта жизнь идёт рядом с вами.

 

***

 

28 февраля — день редких заболеваний, о которых люди почти ничего не знают. Среди таких болезней миодистрофия Дюшенна. Только у одного мальчика из 5000 рожденных мальчишек (а это мужская болезнь) разрушаются мышцы.

Фонд «МойМио» вместе с Ксения Раппопорт и подопечными фонда снял клип на трек Каста"Корабельная" о мальчишках с МДД.

Когда болезнь прогрессирует, ребенок с миодистрофией Дюшенна и его семья остаются в одиночестве. В России некуда пойти и не к кому обратиться с просьбой о помощи. Мало достоверной информации о болезни, а врачей-специалистов можно пересчитать по пальцам руки.

Фонд «МойМио» хочет изменить эту ситуацию. Но только вместе с вами мы сможем двигать горы. Сделать разовое или подписаться на ежемесячное пожертвование можно по ссылке https://mymiofond.ru/pomoch/

Спасибо!

https://www.facebook.com/mymiofond/videos/961705817326994/?hc_ref=ARRXvLPRK3Zan_qN1zvOVf7CnGmwbDv7coXVxyIL0pPqx2SIKYsXRXDrI661oxekoTc

Опубликовано: 05/03/2018
Просмотров: 1137
Комментариев 0
Вернуться назад
TOP: Свой взгляд
Другие

TOP: Мониторинг
Другие

Вопрос на понимание
03/06/2019
15/05/2019
13/05/2019
13/05/2019
Другие

Кейсы
Другие

Организации
 
 
 
 
 
(Показать все...)

Обращения
 
 
 
(Показать все...)
18+
Copyright © 2007-2019, Поморский центр публичной политики
Контакты: 8-911-550-45-32